每经编辑|杜宇
据新华社官方微博,12月4日,蔡磊回应未来准备尝试脑机接口。
他说,这并非一时兴起,也不是立即就要进行手术,早在五年前,就已经开始接触和多次尝试非侵入式脑机设备,脑机给患者带来了延续生命的意义和尊严。
蔡磊说:“我同样盼望拥有一个属于我自己的‘具身智能分身’。虽然我的身体被困在这小小的房间里,但我渴望能‘走’出去,通过机器人分身代替我外出与沟通交流,陪夫人、陪孩子、陪母亲。”“科技不仅是工具,更是爱与责任、生命意义的延伸。”
图片来源:新华社官方微博蔡磊出生于1978年5月,2019年,他不幸确诊渐冻症,然而这种罕见病目前无药可医。
渐冻症是一种原本并非广为人知的慢性神经性疾病,面对从未有过治愈案例的绝症,大多数病友选择放弃挣扎,只想让自己活得更轻松一些。但蔡磊却选择常人不敢做的事——攻克渐冻症,不惜一切向绝症发起挑战。
据广东新闻网,据介绍,渐冻症晚期的蔡磊,已被剥夺说话、吞咽、移动的能力,唯一自由的,是那双控制电脑的眼球。
每天,这台眼控仪在深夜依然闪烁。蔡磊从早上8点工作到午夜,每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲,神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后,蔡磊更加快了节奏。
蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生,他由衷地说:“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗,他依然振奋:“已经拯救了很多生命,大有成就。”
“战斗成功,才是给家人唯一的希望。”
当被问及是否遗憾,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。”
蔡磊本人也在个人社交账号上发声:“当问我能救别人却不能救自己是不是很失落,我无比开心地说这就是我拼搏的意义!”
确诊渐冻症后,决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患者。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立,这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。
据九派新闻,蔡磊创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。
5月18日,蔡磊获得了“全国自强模范”称号。
获表彰后,蔡磊用眼控仪写下感言:“获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好!”
每日经济新闻综合新华社、广东新闻网、九派新闻、蔡磊微博
封面图片来源:新华社视频截图