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　　近日，关于渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊“丧失语言能力”的消息引发关注。

　　蔡磊妻子段睿此前在一档采访中透露，蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食，“说实话，挺绝望的”。

　　段睿目睹了丈夫身体的变化。今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他的胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”

　　段睿说，“有些事情，你做再多心理建设也没有用，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。”

　　9月25日深夜，蔡磊转发相关报道并发文：

　　看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理，宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。近期我刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万，这背后是上百个科研项目的合作。奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！

　　9月9日，蔡磊在社交平台发文称，团队仅在过去1年8个月的时间，对外科研捐助已超过5000万元（通过官网和经审计的报告每年公开明细），而总投入远大于此，后续将持续捐款资助几十个以上的科研项目，包括脑科学和神经系统疾病、肌肉疾病、免疫学、代谢组学、蛋白组学、基因和转录组学、干细胞、线粒体、声光电磁、CDMO、CRO、人工智能和传统医学等方向。

　　1978年出生的蔡磊，从小被看作“别人家的孩子”。他成绩优异，高二那年“玩儿似地”参加高考，便考上中央财经大学；毕业后，他凭借着天赋和努力，29岁就成为万科的集团总税务师；33岁加入京东，推动中国内地第一张电子发票的产生，公司上市后，升为副总裁。

　　确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

　　他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

　　此前5月18日，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。

　　获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

　　编辑|何小桃 杜波

　　校对|陈俊杰

　　每日经济新闻综合红星新闻、南方都市报等